Nasze wyobrażenia na temat tego, czym jest autyzm, zbudowane są często na tym, co widzieliśmy w filmach, a przede wszystkim w oscarowym filmie „Rain Man”. Autyzm jest różny, co uświadomiła mi Justyna, mama Witka, która opowiedziała mi o swoich doświadczeniach. Zapraszam Was do przeczytania zapisu naszej rozmowy, którą przeprowadziłam w ramach tegorocznej kampanii Polska na niebiesko. Hasło kampanii brzmi „Autyzm. Wystarczy zrozumieć”. Spróbujmy zrozumieć, wszyscy. Bo tego potrzebują osoby, do których czasem kolory krzyczą.

Justyno, opowiedz mi najpierw, co to jest autyzm. Czy to jest choroba?

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju układu nerwowego. Objawów jest bardzo wiele i są bardzo różne, dlatego mówi się o spektrum autyzmu. Dzieci w ramach spektrum mogą być bardzo inteligentne lub przeciwnie, mieć problemy z funkcjonowaniem intelektualnym, wtedy mówi się o autyzmie wysoko lub niskofunkcjonującym. Taka ocena może jednak być krzywdząca dla dzieci, ale pomaga specjalistom w opisie sytuacji.

Może się zdarzyć, że osoba z autyzmem nie mówi?

Bywa, że osoba z autyzmem nigdy nie wykształca mowy, wtedy korzysta z symulatorów. Czasem też dziecko z autyzmem nigdy nie wychodzi ze swojej „bańki”, a terapia po prostu nie działa. Stąd właśnie mowa o spektrum, autyzm jest różny.

Czy istnieją jakieś jasne wskaźniki czy objawy autyzmu?

Istnieje pojęcie triady autystycznej, czyli wskaźników pomocnych w diagnozie. To są trzy czynniki, na które należy zwrócić uwagę. Po pierwsze komunikacja, czy dziecko nawiązuje z nami kontakt, czy reaguje gdy do niego mówimy. Z tym wiąże się rozwój mowy. Trzylatek, który nie mówi powinien zaniepokoić. Po drugie interakcje społeczne: czy dziecko umie podtrzymać kontakt, czy naśladuje zachowania innych, podejmuje relacje z rówieśnikami. Trzeci wskaźnik to ograniczone zainteresowania, na przykład tylko litery, tylko liczby. Chodzi o schematyczność, powtarzalność ruchów czy zachowań.

Z czym to się może wiązać?

My w czasie tej rozmowy, chociaż wiele dzieje się wokół, możemy skoncentrować się na dialogu, nie zwracać uwagi na otoczenie. Natomiast osoby z autyzmem widzą i słyszą wszystko jednocześnie, nie potrafią skoncentrować się na jednym bodźcu. Gdy dziecko z autyzmem nie patrzy rozmówcy w oczy, nie reaguje na słowa, może to oznaczać po prostu, że tyle dzieje się dookoła, że nie jest w stanie wychwycić tego, że ktoś do niego mówi.

A czy autyzm wiąże się tylko z problemami z komunikacją?

Autyzm często dotyczy zaburzeń wszystkich zmysłów. Sygnały związane z dotykiem, słuchem, smakiem czy wzrokiem nie są odpowiednio przetwarzane w mózgu. Na przykład gdy wychodzę z tramwaju z Witkiem, to chociaż ma prawie 7 lat, muszę go mocno trzymać za rękę. Ponieważ gdy usłyszy nagły, donośny dźwięk to potrafi wpaść na słup albo przystanek, tak go to dekoncentruje. Dzieciom z autyzmem trudno jest czasem nauczyć się jazdy na rowerze.

Chodzi o koncentrację?

Tak, bo trzeba jednocześnie mieć kontrolę nad wieloma rzeczami.

Dlaczego tak się dzieje?

Osoby z autyzmem mają często wrażenie pływania w przestrzeni. Jest im trudno ocenić, gdzie jest początek, a gdzie koniec ich ciała. Dlatego na rowerze, gdy trzeba patrzeć na drogę, kontrolować równowagę i jeszcze obserwować co się dzieje wokół, to jest bardzo trudne.

Jak wygląda Wasze funkcjonowanie, jako rodziców Witka. Jak wygląda Wasza codzienność?

Nad wszystkim trzeba się zastanowić. Do zwykłego wyjścia do sklepu trzeba się przygotować.

Dlaczego?

Witek nie lubi być zaskakiwany, nie lubi improwizacji. Boi się, że w jego planie dnia może pojawić się coś nowego, a on nie ma przećwiczonego scenariusza, jak się zachować. Wydaje mi się, że wiele osób w spektrum ma właśnie problem z tym, że życie wymaga improwizacji. A oni lubią działać schematami, wiedzieć, czego się spodziewać. Gdy Witek był mały, terapeuci zalecili nam stosowanie kalendarza z piktogramami. Używaliśmy go do 4 roku życia. Codziennie rano przyczepiałam karteczki z obrazkami symbolizującymi kolejne czynności takie jak mycie zębów, jedzenie śniadania, ubieranie się, wyjście do przedszkola. Gdy szliśmy na urodziny, na kalendarzu wieszałam obrazek z tortem ze świeczkami i zdjęcie solenizanta. Uspokajało go, gdy wiedział, kogo spotkamy. A badania wykazują, że osoby z autyzmem mają najwyższy poziom stresu spośród wszystkich osób z niepełnosprawnościami.

Co działo się, albo dzieje się nadal, gdy nagle Wasze plany się zmienią, Witek jest chory i nie idzie do szkoły? Jak na to reaguje?

Samo zostanie w domu nie jest trudne, ponieważ dom jest bezpieczną przestrzenią. Natomiast raz, po zmianie przedszkola z terapeutycznego na integracyjne, i długiej adaptacji, pracy z terapeutami w nowej placówce, mieliśmy nieprzyjemną sytuację. Rano ogłoszono wycieczkę, oglądanie żywej szopki. Witek nie był na to zupełnie przygotowany i w efekcie płakał przez całą drogę. Po rozmowie z paniami poprosiłam, by robiły tablice z planami. To pomogło.

Czy jesteśmy w stanie wyobrazić sobie, jak Witek odbiera świat?

To bardzo trudne. Nie umiem sobie wyobrazić jak to jest być nim. W Internecie są bardzo fajne filmy pokazujące jak człowiek z autyzmem widzi. Na przykład niektóre kolory są przestrzenne, a czasem jaskrawe kolory krzyczą. Ale trzeba pamiętać, że u różnych osób z autyzmem wygląda to inaczej. Czasem kolory kojarzą się z dźwiękami, wtedy dziecko na widok błysku odruchowo krzyczy, boi się. Nie kontroluje tego. Witek jest nadwrażliwy słuchowo i głośne dźwięki wytrącają go z równowagi. Nie jest w stanie skupić się w szkole na zadaniu, gdy jakieś dziecko krzyczy.

A czy coś jeszcze jest dla niego trudne?

Tak, Witek je bardzo wybiórczo. I te sprawy związane z jedzeniem też wyglądają różnie. Znajome dziecko ze spektrum je wszystko, co zielone. I potrafi zjeść naraz główkę sałaty, ale rodzice musieli zlikwidować wszystkie rośliny doniczkowe w domu, bo je też zjadał. W przypadku Witka wyglądało to tak, że gdy miał półtora roku zaczął eliminować kolejne potrawy z diety. W skrajnym momencie przyjmował tylko bułki, herbatniki, jeden rodzaj soku i jeden rodzaj kaszki. Jadł coraz mniej, był coraz słabszy. Bywały dni, że nic nie chciał jeść, nie miał siły na zabawę, ale wciąż odmawiał jedzenia, tylko płakał. Wpadał w panikę, zasypiał zmęczony płaczem, a potem budził się jeszcze bardziej głodny i jeszcze bardziej nie chciał jeść.

Jak wam się udało z tego wyjść?

Pracowaliśmy z terapeutami. Miał elementy terapii karmienia w przedszkolu terapeutycznym, gdzie udało się wprowadzić potrawy, które mu nie szkodziły. Ponieważ to, co chciał jeść, zawierało gluten i laktozę, które powodowały duże problemy gastryczne. Witek nie chciał też pić wody i neurologopedka wyjaśniła nam, że Witek ma takie czucie w buzi jak my po znieczuleniu u dentysty. Dlatego woli soki przecierane, które są cięższe, łatwiej mu je przełknąć. Zdecydowanie, sprawy związane z jedzeniem pozostają największą trudnością.

Czy przedszkole, a teraz szkoła, dostosowują się do potrzeb żywieniowych Witka?

W naszym przypadku wyglądało to tak, że szukając przedszkola czy szkoły zwracałam uwagę na to, czy będę mogła przynosić gotowe posiłki z domu. To było szczególnie ważne wtedy, gdy zmieniał placówkę i już samo to powodowało u niego stres.

Wspominałaś o nadwrażliwości Witka na dźwięki. Czy dzieci ze spektrum mogą być też nadwrażliwe na przykład na światło? Na Zachodzie w niektórych sklepach w wybrane dni muzyka jest wyciszona, jaskrawe światło przytłumione. Wtedy klienci ze spektrum mogą spokojnie robić zakupy. Nie ma bodźców, które są dla niech trudne.

Takie „ciche dni” z myślą o osobach nieneurotypowych to świetna sprawa. To czego mi brakuje to na przykład cicha, wydzielona przestrzeń na dworcach. Witek czeka na pociąg, zatykając uszy. Na niektórych lotniskach są takie pokoje, ale w Polsce jeszcze się z czymś takim nie spotkałam na dworcu kolejowym.

Można postawić kabinę dla palaczy, można też postawić taką kabinę dla potrzebujących ciszy…

Dokładnie! Byłoby świetnie, gdyby architekci projektujący na przykład nowe polskie lotniska czy dworce brali pod uwagę takie pomieszczenia. Ale w samych przychodniach, szczególnie tych dużych i specjalistycznych, bardzo nam brakuje osobnych poczekalni. Dzieci ze spektrum często chodzą do lekarzy, ponieważ mają sporo towarzyszących zaburzeń rozwojowych. Pamiętam naszą pierwszą wizytę u genetyka, w Centrum Zdrowia Dziecka. W sumie czekaliśmy tam 4 godziny. To ogromny budynek, w poczekalni było mnóstwo płaczących, krzyczących dzieci. Dla Witka jako dziecka nadwrażliwego słuchowo to było okropne doświadczenie. Ostatnie półtora godziny oczekiwania spędziłam z nim w toalecie, a mąż stał na korytarzu i nasłuchiwał, kiedy nas wywołają. Jestem przekonana, że w takich miejscach powinno się zadbać o tego rodzaju udogodnienie.

Czy spotykasz się z uwagami na temat zachowania Witka?

Myślę, że wszystkie mamy dzieciaków w spektrum mają takie doświadczenia. Pamiętam, że do trzeciego roku życia Witek nie wychodził z domu bez ukochanej muślinowej pieluszki, którą ssał. Zawsze musiał ją mieć przy sobie. Często zwracano mi uwagę, że to niehigieniczne, że taki duży chłopak, że nie powinien. Witek reagował płaczem na to, gdy w takiej sytuacji ktoś mu się przyglądał czy mówił do niego. Wiele razy musiałam po prostu przerwać zakupy i wracać z nim do domu.

Naszą rozmowę przeczytają też rodzice, którzy niedawno dostali diagnozę i autyzm ich dzieci jest dla nich czymś nowym. Czy mogłabyś opowiedzieć, gdzie szukałaś wiedzy i wsparcia?

Tak. My otrzymaliśmy wsparcie w miejscu, w którym Witek był diagnozowany, czyli w Centrum Terapii Autyzmu SOTIS w Warszawie. To jest placówka na bardzo wysokim poziomie, prowadzą przedszkole terapeutyczne, gdzie niedługo po diagnozie udało nam się umieścić Witka i dojeżdżaliśmy tam codziennie, pokonując kilka dzielnic. Oczywiście, nie jest to najtańsze rozwiązanie. Aby opłacić koszty diagnozy, sprzedałam swój pierścionek zaręczynowy, na opłaty przedszkolne wzięliśmy kredyt, rezygnując na kilka lat z remontów i wakacji. Ale to wszystko było warte swojej ceny – mam wrażenie, że dzięki pomocy terapeutów, których tam spotkaliśmy nasze dziecko dziś mówi, poznaje świat i zyskało siłę, by przekraczać własne ograniczenia. Wiedzy szukałam w internecie, w książkach na temat autyzmu, szczególnie prof. Elżbiety Pisuli, oraz pośród innych rodziców – tworzą wspaniałą grupę wsparcia. Myślę jednak, że najwięcej dał nam właśnie kontakt z terapeutami w SOTISie i wskazówki od nich.

Justyno, bardzo dziękuję Ci za tę rozmowę.

Ja również dziękuję!